Logo organizacji
Zakres działalności
- POMOC SPOŁECZNA I SOCJALNA
- Działalność charytatywna
- Ochrona i promocja zdrowia
- Działania na rzecz osób niepełnosprawnych
Rodzaj organizacji
- ORGANIZACJA POZARZĄDOWA
- ORGANIZACJA POŻYTKU PUBLICZNEGO
- ORGANIZACJA/INSTYTUCJA DZIAŁAJĄCA NA POLU POMOCY SPOŁECZNEJ
- ORGANIZACJA/INSTYTUCJA DZIAŁAJĄCA NA RZECZ OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH I CHORYCH
Ulica
Fabryczna 24
Miejscowość
Katowice
Województwo
śląskie
Gmina
Katowice
Powiat
M. katowice
Rok rejestracji
1998
Rok uzyskania OPP
2005
KRS
0000219957
REGON
276219032
NIP
644-32-02-131
Nazwa banku
BANK Millenium
Nr rachunku
35 1160 2202 0000 0001 3916 3649
Telefony kontaktowe
502 586 274
Fax
+48 032 25 272 wew 141 78 70
Strona internetowa
Aktualności
W dniu 6 Maja 2009 roku Stowarzyszenie Uratujmy Życie zostało wpisane w Krajowym Rejestrze Sądowym jako Organizacja Pożytku Publicznego (OPP).
Czym się zajmujemy
Stowarzyszenie Uratujmy Życie to idea wspólnego działania na rzecz jednego celu
– znalezienia leku na chorobę Sanfilippo.
Tylko dzięki aktywnej współpracy i zaangażowaniu wielu osób możemy osiągnąć nasz cel.
Nasze cele:
- zebranie funduszy na badania naukowe nad potencjalnym sposobem leczenia i zahamowania choroby Sanfilippo
- wspieranie badań naukowych nad specyfiką choroby Sanfilippo i innych chorób rzadkich a także ich przebiegiem i innowacyjnymi sposobami leczenia
- współpraca z lekarzami ,specjalistami w dziedzinie badań naukowych, diagnozowania i rehabilitacji
- współpraca z mediami i środowiskiem lekarzy i naukowców aby zwiększyć świadomość społeczną na temat Sanfilippo i innych chorób o podobnej specyfice
- gromadzenie i rozpowszechnianie informacji na temat choroby Sanfilippo i innych chorób rzadkich
- poprzez wsparcie informacyjne, edukacyjne i finansowe poprawianie jakości życia wszystkich osób dotkniętych przez choroby rzadkie
- organizowanie i wspieranie inicjatyw w zakresie rozwoju chirurgii
Wspieramy badania naukowe prowadzone przez zespół polskiego naukowca profesora Grzegorza Węgrzyna z Uniwersytetu Gdańskiego. Jego odkrycia są osiągnięciem na skalę światową. Dają chorym dzieciom i ich rodzicom nadzieję na wyzdrowienie. Brakuje jednak funduszy na niezbędne i bardzo kosztowne dalsze fazy badań, takie jak próby kliniczne czy doświadczenia. Dlatego Stowarzyszenie podpisało List Intencyjny z Uniwersytetem Gdańskim w celu nawiązania współpracy, inicjowania i wsparcia finansowego badań nad lekiem na chorobę Sanfilippo. Dążymy także do nawiązania współpracy z lekarzami, specjalistami, naukowcami, mediami. Z każdym, kto dzięki swojej wiedzy czy umiejętnościom może przyczynić się do postępu w dziedzinie badań naukowych i w zwiększaniu świadomości społecznej na temat chorób rzadkich, jak Sanfilippo.
ul. Fabryczna 24, 01-673 Katowice
tel. 502 586 274,
e-mail: biuro@uratujmyzycie.org.pl
NIP: 644-32-02-131
Regon: 276219032
Konto Millenium. : 35 1160 2202 0000 0001 3916 3649
